疾病正有意无意地成为「任人打扮的玩偶」

  前几天,腾讯乐捐平台上的「小朋友」画廊公益项目以自闭症儿童的绘画作品作为亮点,在短短几个小时内就获得了超过 1,500 万的项目筹款。

  项目的发起者也许并不支持「自闭症患者常常具有艺术天赋」的判断,但在客观上,活动却强化了许多自闭症患者都有艺术天赋这样一种模糊印象。

  绝大多数人对自闭症患者的理解,都停留在十分刻板的描述上:他们有无解的社交沟通、互动障碍,同时也常常有特殊的艺术天赋,如绘画、音乐。

  自闭症是孤独症的俗称,孤独症更准确的说法是「孤独症谱系障碍」。这其中包括了典型孤独症和不典型孤独症,后者包含了阿斯伯格综合症、孤独症边缘、孤独症疑似等症状。

  典型孤独症患者表现为完全沉浸在自己的世界中,对于亲人的没有任何反应,对他人的情绪变化也没有觉察能力。

  援引 2014 年美国 CDC 的全国孤独症监测系统的数据,在 8 岁孤独症儿童中,几乎有一半的孤独症儿童智商在平均水平及以上(IQ 高于 85 分),而只有 1/3 的孤独症儿童是智力缺陷,有接近 23% 的孤独症儿童的智力在边缘水平(IQ 约为 71~85 分)。

  以从诊断之日到 3 岁的第一阶段为例,社会服务的内容是「早期干预」。由专业人员对孩子提供每周 10 至 20 小时的 ABA 和感统训练。

  近年来,中国孤独症诊断比例不断升高,但针对孤独症的保障体系基本维持在 0~6 岁阶段,保障的金额很低,且缺乏专业人士援助。

  轻度自闭症患儿虽然存在送进一般学校学习的可能性,但真正的障碍往往不是孩子的学习障碍,而是一种社会观念上的。

  在深圳,曾经发生过全班家长写信学校辞退班里的自闭症孩子的事件。在广州,我遇到过一位愿意接收自闭症孩子的小学校长,但他同样会家长方面的频频施压。

  即使如此,能「上学」的自闭症患者福利只存在于等个别城市,绝大部分孤独症患者的照料、训练责任,全部落到了家庭的头上。

  被人津津乐道的电影《雨人》中的男主角雷蒙具有超强的记忆能力,同时还获得了父亲留下的 300 万美元的遗产。但现实中,绝大多数孤独症患者既没有超常能力,也没有 300 万美元。

  对于任何一个家庭来说,一个孤独症孩子的诞生,都会带来极为巨大的冲击。父母最担心的,从来都是「我们走了之后,谁来照顾他」的问题。

  以最乐观的态度预测此事产生的积极影响,若能够引起对自闭症群体更为全面具体的聚焦,挖掘出目前自闭症患者在生活、康复上存在的艰辛现状,从而推动力量介入,自然算得上是最好的结果。

  但上述预期显然太过乐观了,实际发生的概率极小。相反,我们可以看到的是,从现实中的妖到网络上的浪漫化,经历这种断裂式转变的疾病,不只是自闭症一种,也包括其他各类疾病。

  在一般眼里,与自闭症有着类似症状的症,也存在被浪漫化的现象。最著名的症患者,大概要数荷兰印象派画家文森特·梵高。

  凭借着《星夜》、《向日葵》、《有乌鸦的麦田》等作品,梵高早已跻身于全球最著名最珍贵的艺术作品创造者行列;而围绕他撰写的传记、拍摄电影,则更让他成为时代的象征。

  尽管很多人都清楚梵高的一生了痛苦,最终的命运也是在田野中,但似乎这些悲伤的现象本身,反而让人们对梵高的想象更为浪漫化,而不是让人同情他的命运。

  作为孤独症谱系障碍的「孪生兄弟」,多动症(学名「注意缺陷多动障碍」)也在认知中,也经历了从污名化到浪漫化的过程。

  多动症的患病率在 3% 到 7% 之间,存在一定概率的「高端自闭症」误诊。这些孩子的特点是注意力不集中、兴奋、多动、话多,极其「以为中心」。

  不过,这些「淘气包」、「熊孩子」却可能会有某些超常的记忆能力,比如认、火车时刻表、公交车换乘方式等等。近来最知名的多动症患者,当属美国泳坛名将菲尔普斯。

  菲尔普斯游泳方面的成功,几乎了他生活中的种种不堪。至少,很少会有中国网民会站着他母亲的角度思考,她在抚育的过程中到底经历了什么。

  对于菲尔普斯自己来说,他的一生都将伴随「多动症」的困扰,此前的醉驾、吸食事件,以及社交中的易怒、突然吼叫,都在不断他的生活。

  《十张图测你是几级症》、《症看了想摔手机系列》、《症看了想打人系列》、《我们和某某聊了聊,发现个个都是症+细节控》、《这支性冷淡广告,治好了我的症》等等社交上的爆款,无一不在拿症进行戏虐。

  世界卫生组织把症列为第十位的性疾病。 超过 30% 的症患者一生伴随着这个障碍。有接近一半的症患者有过的念头;有 1/4 的症患者曾经试过。

  Nature的编辑大卫·亚当,曾整理过症患者的一些案例。巴西男人马库斯总觉得自己眼睛的形状不对劲,为了这种想法,他用手指不断去触按眼睛,最终把自己戳瞎了;数学家库尔特·哥德尔,因症被饿死:食物中毒,哥德尔从不碰妻子没有试吃过的食物,妻子病重后,他在医院而死。

  一般对病症知识的,固然是最为重要的一点。但除此之外,在网络上当一个「吃瓜群众」,这样的身份本身,也鼓励了很多人将这些疾病的患者浪漫化、戏虐化。

  在这个「一切都在被娱乐化」的时代,纵使是令人无比痛苦的病症,也无法避免被娱乐化。而无论是要么化、浪漫化还是戏谑化,其实都在构造一个「不正」的谱系,都在撕裂这个社会本不牢固的认同。

  一场场盛宴之后,如果没有在公共政策层面建立保障这些人群的长效机制,仍然只有他们的家庭和他们自己独自承果。(责任编辑:徐卓君,一粟)

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