天津一婴儿患罕见疾病

  本报讯 (记者郭熠)滨海新区一名7个月大婴儿患上世界罕见疾病——新生儿特发性主动脉钙化(IIAC),在中国属首例确诊。

  记者昨天在市儿童医院儿科看到,齐斌和夫妇正蹲坐在重症监护室的门外等待每天一小时的时间。他们的孩子小缘缘身上插满管子,静静地躺在重症监护室内。夫妻俩告诉记者,去年5月份,缘缘诞生,第二天上午,缘缘脸色发青,呼吸急促,高烧不止。随后在市儿童医院被确诊为IIAC,这种疾病属罕见性疾病,全世界仅有20例左右,在中国属首例确诊。如果不能得到有效治疗,缘缘将会因为主动脉钙化而导致心脏衰竭。

  治疗这种病花费很高,从孩子确诊至今的半年多时间里,夫妻俩带着孩子已辗转了三家医院,花费了60多万元。“我卖掉了房子,能向亲戚借的钱都借了,为救孩子工作也不得不辞掉,医生说孩子生命力很强,我不想放弃。”齐斌说。

  据悉,许多滨海新区市民从网络上了解到情况,已捐助孩子近万元。捐助者网友“吾儿吉祥”告诉记者,她的儿子比小缘缘大一个月,所以很理解缘缘父母的焦急心情,“我会一直持续捐助下去,直到缘缘痊愈。”

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