“求求大家，救救孩子。”昨日下午，看着5岁儿子小圣楠脸色苍白地躺在床上、不吃东西，黄用心如刀割。
黄用一家住在新圩后埔村，刚刚过去的端午节，一家人一直处于担忧之中。小圣楠从小患上罕见的恶性苯丙酮尿症，每天都必须服用BH4、美多芭等药物控制病情。可是，日前，BH4(科望)突然缺药，让这个原本不幸的家庭更添焦虑。
2008年2月15日，初为人父的黄用接到市妇幼保健院的通知：他的儿子患了非常罕见的恶性苯丙酮尿症(BH4缺乏型)。黄用和妻子只能带着出生才15天的孩子，远赴上海就诊。
确诊患上苯丙酮尿症后，小圣楠开始了三餐服药的日子。“必须每天三餐吃BH4、美多芭、5HTp这三种药来控制病情。”黄用给记者看了几个药盒。
孩子天天吃的救命药，价钱不便宜。他原来吃的是进口药，一个月要4000多元。后来，生产的药买不到了，就只能吃国产的，每月要8000多元药费。
为了能多挣一些钱，黄用总是加班，不敢请假。妻子摆地摊，收入微薄。夫妇俩月收入不到4000元。
五年来，孩子的药费让黄用家一贫如洗，只能靠亲朋好友接济。“六一”儿童节，小圣楠的幼儿园为他进行募捐，老师和同学们捐了一万多元爱心款。
但是让人揪心的是，最近几个月，BH4出现缺货，黄用四处打听，都买不上药。“听说因为审批的原因，就缺药了。”
小圣楠在厦门只找到一个小病友。虽然同样面临缺药的，小病友的家长还是咬牙伸出援手，借给他两颗药。但是到昨天，最后半粒药也吃完了。黄用说，为了省药吃，现在只能吃平时药量的1/3，小圣楠已经出现易疲倦、不吃东西、脸色苍白的症状。
记者了解到，目前全国各地都出现了缺药情况。据悉，BH4(科望)是一种进口的稀有药品，30粒装大约售价8800元。目前国内只有广州新稀特药房及科园信海大药房有售BH4(科望)，黄用家就是长期在新稀特药房购药。两家药房表示，由于该药批号到期，正在审核中，造成缺货。(厦门商报)
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